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2016年8月6日(土)に、全国のハウス運営者が一堂に集まるJHHHネットワーク会議を、国立がん研究センター中央病院国際研究交流会館にて開催しました。

17回目となる今年は、午前の全体会では、国立成育医療研究センター内に2016年4月に開設された「もみじの家」の滝本悦子看護師長が講演。もみじの家は、在宅で医療的ケアが必要な子どもが短期滞在し、親が休息（レスパイト）できる、そして家族や友達が集まって過ごせる場です。利用対象者や具体的な機能は異なっても、「“その人らしく生きる”を支える」という理念はハウス活動と共通することを知りました。また、全国の団体から、ハウスの新設や増設、小児慢性特定疾病児等の自立支援事業としての取り組みなど、新しい活動展開の報告がありました。

午後は3つの分科会を実施。「英国小児ホスピスに学ぶコミュニケーション」のグループでは、ファミリーハウス・フォーラム2016のゲスト講師でもあるフランシス・エドワーズ氏から、「安心して苦痛を出せる場が必要で、それはハウスの役割の1つである」というメッセージがありました。

利用者を取り巻く環境の変化を学び、ハウスが今後どのように患者家族の日常を支えていける可能性があるのかを考えた一日でした。